Impacto familiar e ajustamento de pais de crianças com diagnóstico de anomalia congênita: influência dos determinantes da criança

Abstract

Introdução: A ocorrência de diagnóstico pré ou pós-natal de anomalia congênita (AC) num filho pode implicar mudanças na dinâmica e no funcionamento da família, bem como ter um importante impacto no ajustamento individual dos pais. Objetivos: Este estudo teve como objetivos avaliar a sobrecarga parental e ajustamento individual de pais de crianças com diagnóstico de AC e compreender a variabilidade da adaptação dos pais (sobrecarga e ajustamento individual) em função dos determinantes da criança. Métodos: A amostra foi constituída por 124 participantes (62 casais), pais de crianças com diagnóstico de AC. O protocolo de avaliação incluiu a Escala de Impacto Familiar, o Brief Symptom Inventory e o Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-Bref). Resultados: As mães reportaram maiores níveis de sintomatologia psicopatológica e menor percepção de qualidade de vida. Encontraram-se, ainda, efeitos significativos dos determinantes da criança, nomeadamente da idade da criança no ajustamento paterno e da percepção de gravidade da anomalia no ajustamento paterno e na sobrecarga materna. O conhecimento do diagnóstico após o nascimento e as anomalias cromossômicas mostraram-se, em ambos os pais, correlacionados com maior percepção de sobrecarga global e financeira. Conclusão: Os resultados salientam a complexidade do ajustamento dos pais ao diagnóstico de anomalia congênita de um filho, na qual interagem diversos fatores, em particular os associados com o diagnóstico da criança.

Background: The occurrence of a pre- or postnatal diagnosis of a congenital anomaly may imply changes in the family dynamics and functioning, and may have an important impact on the parents’ individual adjustment. Objectives: This study aimed to assess the perceived burden and individual adjustment of parents whose child has a congenital anomaly, and to examine the variability of parental adaptation (burden and individual adjustment) as a function of the child’s characteristics. Methods: The sample comprised 124 parents (62 couples), whose child has a congenital anomaly. The assessment protocol included the Impact on Family Scale, the Brief Symptom Inventory, and the World Health Organization quality of life instrument (WHOQOL-Bref). Results: Mothers reported higher scores on psychopathological symptoms and lower scores on quality of life than fathers. A significant effect of child’s age in the paternal adaptation was found; the perception of the severity of the anomaly was significantly associated with paternal adjustment and with maternal burden. In both parents, the timing of diagnosis and the type of congenital anomaly were significantly correlated with global and financial burden. Discussion: These findings support the complexity of the parents’ adaptation when parenting a child with a congenital anomaly, in which several factors interact, particularly those associated with the child’s diagnosis.