Análise da percepção das estratégias de coping, da qualidade de vida e das forças familiares em sujeitos portadores de Paramiloidose

Abstract

O presente estudo tem por objectivo a análise da percepção das estratégias de coping, da qualidade de vida e da resiliência familiar numa amostra composta por pessoas portadoras de Paramiloidose (grupo 1) e por pessoas não portadoras de Paramiloidose (grupo 2). A amostra clínica (N=30) foi recolhida a partir do Centro de Estudos e Apoio à Paramiloidose, enquanto a amostra do grupo de comparação (N=34) foi recolhida junto da população geral. Os instrumentos utilizados foram as Escalas de avaliação pessoal orientadas para a crise em família (F-COPES – McCubbin, Larsen & Olson, 1981 cit. Olson et al., 1985, versão NUSIAF – Sistémica, 2007), o inventário Qualidade de Vida (QV – Olson & Barnes, 1982, cit. Olson et al., 1985, versão NUSIAF – Sistémica, 2007) e o Questionário de Forças Familiares (QFF – Melo & Alarcão, 2007). Foram também utilizados um Questionário Sócio-Demográfico, uma Ficha de Dados Complementares e para a amostra clínica um Questionário específico relativo à doença, para assim termos uma maior compreensão da realidade dos portadores de Paramiloidose. Os resultados revelaram diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos ao nível da Família e Conjugalidade (QV), da auto-percepção de saúde (QV), da percepção das Forças Familiares (QFF) e da Mobilização de Apoio Formal (F-COPES). Não foram encontradas diferenças de relevo no que diz respeito ao índice global do F-COPES.

The aim of this review is to analyse the perception of coping strategies, quality of life and familiar resilience in a group formed by individuals with Familial amyloid polyneuropathy (group 1) and by non-familial amyloid polyneuropthy individuals (group 2). The clinical sample (N=30) was collected from the Center of studies and support to Familial amyloid polyneuropathy, while the control group sample (N=34) was taken from the population in general. The instruments used in this review were the Personal evaluation scales directed to families in crisis (F-COPES – McCubbin, Larsen &Olson, 1981 cit. Olson et al., 1985, adapted by NUSIAF – Sistémica, 2007), the inventory to Quality of life (QV – Olson & Barnes, 1982, cit. Olson et al., 1985, adapted by NUSIAF– Sistémica, 2007) and the Questionnaire of Familiar Forces (QFF – Melo & Alarcão, 2007). A social-demographic questionnaire, a bookmark of complementary data and a specific questionnaire related to the disease itself were also used so that it could be possible to have a better understanding on the familial amyloid polyneuropath individuals’reality. The results showed significant differences between the two groups to what concerns Family and conjugality (QV), selfperception of health (QV), perception of family strenghts (QFF) and Formal support mobilization (F-COPES). There were not significant differences to what concerns the total scale of the F-COPES. Key words: Familial Amyloid Polyneuropathy, Coping strategies, Quality of life, Familiar resilience.