Ajustamento Emocional e Qualidade de Vida de Doentes com Sarcomas. Contextos de Influência e Trajectórias Individuais

Abstract

Introdução: A Qualidade de Vida (QdV) é um conceito que tem vindo a emergir no domínio da oncologia, fruto do reconhecimento de que o impacto do cancro e dos seus tratamentos deve ser entendido de forma ampla, tendo em conta as consequências nas diferentes áreas de vida do indivíduo (Bowden & Fox-Rushby, 2003; Fleck, 2008). Paralelamente, assistimos também a uma preocupação crescente com a avaliação de problemas de ajustamento, morbilidade psicossocial e distress psicológico que podem resultar da doença e do seu tratamento (Nezu, Nezu, Felgoise, & Zwick, 2003; Zebrack, Yi, Peterson, & Ganz, 2007). O impacto do cancro na QdV é amplamente reconhecido, estando relacionado com as várias implicações do diagnóstico, da própria doença e das terapêuticas usadas (McQuellon et al., 2003; Michael & Tannock, 1998; Tan, Waldman, & Bostick, 2002). Por outro lado, uma prevalência significativa de distress psicossocial tem sido encontrada em doentes com cancro, estando presente em todas as fases dos cuidados em oncologia (Holland & Alici, 2010). Contudo, a investigação sobre ajustamento psicossocial ao cancro tem-se debruçado, sobretudo, em tipos de neoplasias malignas frequentemente diagnosticadas, sendo que os estudos em patologias oncológicas mais raras são, comparativamente, mais escassos. Deste modo, as implicações psicossociais e na QdV destes tipos de cancro mais raros não são suficientemente conhecidas, como acontece para os sarcomas ósseos e dos tecidos moles. O presente projecto de investigação procurou, assim, examinar o impacto de um diagnóstico de sarcoma ósseo e dos tecidos moles no ajustamento emocional e QdV, em diferentes fases da experiência da doença (diagnóstico, tratamento e follow-up), a sua estabilidade ou mudança do diagnóstico para os tratamentos, bem como os seus determinantes demográficos, clínicos e psicossociais (suporte social e estratégias de coping). Método: No âmbito deste trabalho foram realizados dois estudos de natureza transversal e dois estudos de desenho longitudinal. Uma amostra global composta por 184 doentes que receberam o diagnóstico de sarcoma ósseo ou dos tecidos moles foi utilizada para os estudos transversais. No 1º estudo, 55 participantes encontravam-se no período após o diagnóstico e antes do início dos tratamentos (fase de diagnóstico), 55 estavam a realizar tratamentos (fase de tratamento) e 74 já haviam terminado as terapêuticas activas, encontrando-se em consultas de seguimento (fase de follow-up). No 2º estudo, a amostra foi constituída por 49 doentes da fase de diagnóstico, 43 da fase de tratamento e 59 da fase de follow-up. Um grupo de controlo composto por 70 indivíduos da população geral, sem história de doença oncológica ou de outra doença crónica, foi ainda utilizado para efeitos de comparação no 1º estudo transversal. Os estudos longitudinais envolveram o seguimento de 36 doentes de sarcoma, desde o momento após o diagnóstico e antes dos tratamentos (aproximadamente 1.5 meses após o diagnóstico) até um período entre 3 a 6 meses após o início dos tratamentos (média de 4 meses), enquanto os doentes eram submetidos a terapêuticas activas de quimioterapia e/ou radioterapia. Os participantes responderam a questionários de avaliação da QdV (WHOQOL-Bref e EORTC QLQ C-30), do ajustamento emocional, especificamente presença de sintomatologia ansiosa e depressiva (HADS), do suporte social percebido (MOS-SSS) e das estratégias de coping (Brief COPE). Resultados: De entre os vários resultados encontrados nos quatro estudos empíricos, destacam-se os seguintes: (1) nas três fases da doença os níveis de ansiedade e depressão encontram-se abaixo do ponto de corte para os caseness; (2) o ajustamento emocional de doentes de sarcomas nas fases avaliadas é comparável ao de indivíduos saudáveis e comparável nas três fases da doença, excepto para a sintomatologia depressiva que é mais elevada na fase de tratamento em relação à fase de follow-up; (3) um número considerável de doentes exibe sintomas ansiosos e depressivos com relevância clínica nas diferentes fases; (4) de um modo geral, do diagnóstico para os tratamentos observa-se uma estabilidade nos níveis de distress emocional, os quais permanecem relativamente baixos e clinicamente não significativos; (5) a estabilidade nos níveis de distress emocional verifica-se também para a minoria de doentes com níveis elevados de ansiedade e depressão na fase de diagnóstico, mantendo-se estes elevados até aos tratamentos; (6) doentes com maiores níveis de distress emocional na fase de diagnóstico tendem a manifestar maiores níveis de distress durante os tratamentos. Em relação à QdV constatou-se que: (1) os doentes de sarcoma, quer na fase de diagnóstico quer durante os tratamentos, relatam uma QdV global diminuída, bem como em várias das suas dimensões; (2) de um modo geral, em ambas as fases da doença, a QdV parece ser de igual modo afectada, com excepção do funcionamento físico e social que parecem estar mais comprometidos durante os tratamentos; (3) na fase de tratamento existe, ainda, uma maior experiência de fadiga e perda de apetite, assim como uma QdV consideravelmente inferior em relação à que é observada na fase de follow-up, em praticamente todas as dimensões; (4) no momento do diagnóstico os doentes relatam uma maior experiência de dor, sendo que as áreas relativas ao funcionamento de papéis e social parecem ser as mais afectadas nesta fase da doença; (5) do diagnóstico para os tratamentos, os resultados, no seu conjunto, apontam para uma estabilidade das pontuações de QdV, permanecendo estas significativamente inferiores às observadas na população geral; (6) piores pontuações de QdV no momento do diagnóstico revelaram-se preditivas de pior QdV durante os tratamentos; (7) na fase de follow-up, os sobreviventes de sarcoma apresentam uma QdV global comparável à de controlos saudáveis, bem como nas suas diferentes dimensões. Por fim, os resultados relativos aos determinantes do ajustamento emocional e QdV de doentes de sarcomas evidenciam que: (1) o estado civil é um preditor significativo do funcionamento de papéis e do funcionamento emocional, bem como da sintomatologia depressiva manifestada durante os tratamentos; (2) a situação profissional no momento do diagnóstico e a realização ou não de radioterapia encontram-se relacionadas com o funcionamento social dos doentes na fase de tratamento; (3) uma maior interacção social positiva e um maior suporte emocional/informativo, material e afectivo percebidos estão associados a melhor QdV global e menores níveis de depressão; (4) a relação entre suporte social percebido e ajustamento a um diagnóstico de sarcoma e seus tratamentos depende da fase da doença, do tipo de suporte social e da medida de ajustamento considerada; (5) um maior uso do humor enquanto estratégia para lidar com o stress da doença associa-se a menor sintomatologia ansiosa e depressiva na fase de diagnóstico; (6) doentes que fazem mais uso da negação no momento do diagnóstico relatam pior ajustamento emocional nesta fase, bem como maior sintomatologia depressiva durante os tratamentos. Conclusão: De forma geral, os resultados encontrados na presente investigação evidenciam o impacto significativo de um diagnóstico de sarcoma na QdV, essencialmente na fase de diagnóstico e durante os tratamentos, e o facto de um número considerável de doentes manifestar um distress emocional clinicamente relevante. Contudo, estes sugerem também que a maioria dos doentes não manifesta sintomatologia psicopatológica, pelo que o seu ajustamento emocional não parece ser significativamente afectado. Deste modo, importa referir que as implicações psicológicas deste tipo particular de cancro não deverão ser sobrevalorizadas. Adicionalmente, salienta-se ainda a estabilidade absoluta e relativa no ajustamento emocional e QdV do diagnóstico para os tratamentos, corroborada pelas trajectórias individuais seguidas pela maioria dos doentes, as quais demonstram esta mesma estabilidade quer para os padrões mais adaptativos, quer para os inadaptativos. Deste modo, poder-se-á concluir que um doente com um bom ajustamento emocional e QdV na fase de diagnóstico irá muito provavelmente exibir um bom ajustamento e QdV durante os tratamentos, mas também que um doente que relate inicialmente elevados níveis de distress emocional e uma pobre QdV terá tendência para manter esses níveis de distress emocional e essa QdV do diagnóstico para os tratamentos. Este trabalho chama a atenção para a necessidade de serem implementadas intervenções psicossociais e multidisciplinares na prática clínica, as quais devem ser parte integrante dos cuidados de saúde a prestar aos doentes de sarcomas. Neste sentido, para além dos cuidados médicos, de enfermagem e de assistência social, é importante que estejam igualmente garantidos serviços de saúde mental. Só assim se poderá ter uma visão holística do impacto da doença no indivíduo, realizar uma adequada triagem do distress emocional e desenvolver intervenções compreensivas e integradoras. Tais intervenções deverão ser implementadas precocemente no curso da doença e incluir uma componente preventiva, dada a tendência para a estabilidade do distress emocional e QdV do diagnóstico para os tratamentos, bem como deverão ser adaptadas a cada fase da doença. Os resultados relativos aos determinantes demográficos, clínicos e psicossociais do ajustamento emocional e QdV de doentes de sarcomas permitem identificar factores de risco para um pior ajustamento psicossocial à doença, possibilitando, desse modo, dirigir as medidas de triagem aos indivíduos que mais provavelmente irão requerer encaminhamento para serviços de saúde mental e apoio social e auxiliando os clínicos no estruturar das intervenções psicossociais.

Introduction: Quality of Life (QoL) has emerged in the domain of oncology due to the recognition that the impact of cancer and its treatments should be understood more broadly, considering the consequences in the different areas of the individual’s life (Bowden & Fox-Rushby, 2003; Fleck, 2008). Simultaneously, we also assist to an increasing preoccupation in the assessment of adjustment problems, psychosocial morbidity and psychological distress that may result from the disease and its treatment (Nezu, et al., 2003; Zebrack, et al., 2007). The impact of cancer on QoL is widely recognized, and is related to the implications of the diagnosis, the disease itself, and its treatments (McQuellon, et al., 2003; Michael & Tannock, 1998; Tan, et al., 2002). In addition, a significant prevalence of emotional distress has been found in cancer patients, being present in the different phases of oncology care (Holland & Alici, 2010). However, most research on psychosocial adjustment to cancer has been conducted, mainly, with patients with frequently diagnosed malignant neoplasms, while studies with patents with rare malignant pathologies are, comparatively, more scarce. Thus, psychosocial consequences and on QoL of these rarer cancers are not sufficiently known, as is the case of bone and soft tissue sarcomas. The present research project aimed at evaluating the impact of a bone and soft tissue sarcoma diagnosis on emotional adjustment and QoL, in different phases of the disease (diagnosis, treatment and follow-up), these variables’ stability or change from diagnosis to treatments, as well as their demographic, clinical and psychosocial (social support and coping strategies) determinants. Method: In the present research two cross-sectional and two longitudinal studies were conducted. A global sample of 184 patients diagnosed with bone and soft tissue sarcomas was used in the cross-sectional studies. In the first study, 55 participants were in the period after the diagnosis and before the beginning of treatments (diagnostic phase), 55 were under treatments (treatment phase), and 74 had already finish the active treatments, and were in follow-up consultations (follow-up phase). In the second study, the sample was composed of 49 patients at the diagnostic phase, 43 at the treatment phase, and 59 at the follow-up phase. A control group of 70 individuals from the general population, with no previous history of cancer or other chronic disease, was used for comparison purposes in the first cross-sectional study. In the longitudinal studies, 36 sarcoma patients were followed since the moment after the diagnosis and before treatments (1.5 months after the diagnosis, approximately) until 3 to 6 months after the beginning of treatments (mean of 4 months), while they were receiving active treatments of chemotherapy and/or radiotherapy. Participants responded to questionnaires assessing QoL (WHOQOL-Bref and EORTC QLQ C-30), emotional adjustment, specifically the presence of anxious and depressive symptoms (HADS), perceived social support (MOS-SSS), and coping strategies (Brief Cope). Results: Among the several results found in the four empirical studies, we highlight the following: (1) in the three phases of the disease the levels of anxiety and depression are below the cut-off point for “caseness”; (2) the emotional adjustment of sarcoma patients in each phase is similar to that of healthy individuals, and similar in the three phases of the disease, except for depressive symptomatology which is higher in treatment phase compared to follow-up phase; (3) a considerable number of patients exhibit clinical anxious and depressive symptoms in the different phases; (4) in general, from the diagnosis to treatments there is a stability in the levels of emotional distress, and, overall, these remain relatively low and non-clinically significant; (5) the stability in the levels of emotional distress is also observed for the minority of patients with high levels of anxiety and depression in the diagnostic phase, and these remain high until treatments; (6) patients with higher levels of emotional distress at the diagnostic phase, tend to show higher levels of distress during treatments. Regarding QoL it was found that: (1) sarcoma patients, both in the diagnostic phase and during treatments, report a diminished global QoL, as well as in several QoL dimensions; (2) in general, in both phases of the disease, QoL seems to be similarly affected, except for physical and social functioning that appear to be more deteriorated during treatments; (3) in treatment phase there is also a greater experience of fatigue and appetite loss, as well as a worse QoL compared to follow-up phase, in practically all of its domains; (4) in diagnostic phase patients experience more pain, and the domains concerning role and social functioning seem to be the most affected in this phase of the disease; (5) from diagnosis to treatments, the results, as a whole, suggest a stability in QoL scores, which remain significantly lower than those observed in general population; (6) worse QoL scores in the diagnostic phase were predictive of worse QoL during treatments; (7) in follow-up phase, sarcoma survivors show a global QoL similar to that of healthy individuals, as well as in its different domains. Finally, results regarding the determinants of sarcoma patients’ emotional adjustment and QoL show that: (1) marital status is a significant predictor of role and emotional functioning, and of depressive symptomatology, reported during treatments; (2) professional status in the moment of diagnosis, and receiving or not radiotherapy, are related to patients’ social functioning in the treatment phase; (3) greater positive social interaction and greater perceived emotional/informational, material and affectionate support are associated to better global QoL and lower levels of depression; (4) the relationship between perceived social support and adjustment to a sarcoma diagnose and its treatments depends on the disease phase, type of social support, and on the adjustment measure considered; (5) a greater use of humor as a strategy to cope with the stress of the disease is associated to lower anxious and depressive symptomatology in the diagnostic phase; (6) patients who make more use of denial in the moment of diagnosis report worse emotional adjustment in this phase of the disease, as well as greater depressive symptoms during treatments. Conclusion: In general, the results of the present project highlight the significant impact of a sarcoma diagnose on patients’ QoL, essentially in the diagnostic phase and during treatments, as well as the fact that a considerable number of patients show a clinically relevant emotional distress. However, findings also show that the majority of patients do not exhibit psychopathological symptomatology, so that their emotional adjustment does not seem to be significantly affected. In this sense, it is important to stress that the psychological consequences of this particular type of cancer should not be overestimated. In addition, we also emphasize the absolute and relative stability in emotional adjustment and QoL from diagnosis to treatments, which is supported by the individual trajectories followed by the majority of patients, showing this same stability for both the adaptive and maladaptive patterns. Hence, we can conclude that a patient with good emotional adjustment and QoL in the diagnostic phase will probably show good emotional adjustment and QoL during treatments, but also that a patient who initially reports high levels of emotional distress and a worse QoL will tend to maintain these levels of emotional distress and this QoL from diagnosis to treatments. The present work highlights the need for psychosocial and multidisciplinary interventions in clinical practice, which should be an integral part of the quality cancer care for sarcoma patients. In addition to medical, nursing and social work care, it is also important that mental health services are available for these patients. This is the only way we can have a holistic view of the impact of the disease on the individual, perform an adequate screening for emotional distress, and develop comprehensive and integrative interventions. Such interventions should be implemented early in the course of the disease, include a preventive component due to the tendency for stability in emotional distress and QoL from diagnosis to treatments, and be adapted to each phase of the disease. The results concerning the demographic, clinical and psychosocial determinants of sarcoma patients’ emotional adjustment and QoL allow the identification of risk factors for a worse psychosocial adjustment to the disease, enabling to direct the screening measures to those patients who most likely will require referral to mental health services and social support, and assisting clinicians in the development of psychosocial interventions.