Transição para a parentalidade após um diagnóstico de anomalia congénita no bebé: Reações ao diagnóstico e adaptação dos pais nos primeiros seis meses de vida do bebé

Abstract

Introdução: O diagnóstico pré ou pós-natal de anomalia congénita pode ser conceptualizado como um acontecimento indutor de stress, na medida em que, de forma inesperada, confronta os pais com a necessidade de lidar com a informação médica complexa sobre a anomalia congénita, com a disrupção das expectativas parentais de um bebé perfeito e saudável e com as exigências acrescidas de prestação de cuidados ao bebé. Assim, este acontecimento pode representar um fator de risco para a inadaptação à parentalidade. Ancorada numa perspetiva desenvolvimental e ecológica e no contributo específico dos modelos de stress familiar, esta investigação centrou-se na (in)adaptação dos pais à gravidez e ao nascimento de um filho, quando ocorre um diagnóstico de anomalia congénita. Especificamente, este trabalho teve como objetivo caracterizar as reações emocionais dos pais à notícia do diagnóstico, bem como a adaptação individual e parental, desde a fase pós-diagnóstico até seis meses após o nascimento do bebé. Foi também objetivo deste trabalho compreender o processo de (in)adaptação dos pais, investigando o papel de diferentes variáveis (clínicas, recursos pessoais - como as representações de vinculação - e o apoio social) neste processo. Metodologia: Esta investigação assenta num desenho prospetivo longitudinal, com dois (para os casais cujo bebé foi diagnosticado no período pós-natal) ou três momentos de avaliação (para os restantes casais): um mês após o diagnóstico de anomalia congénita e um mês e seis meses após o nascimento do bebé. Participaram 60 casais (60 mães e 50 pais) no primeiro momento de avaliação e 43 casais (43 mães e 36 pais) no último momento de avaliação (atrito experimental: 28,3%). Foi também constituído um grupo de controlo, composto por pais de bebés saudáveis. Para além de dados sociodemográficos e clínicos, foi também recolhida informação relativa ao processo de comunicação do diagnóstico, bem como a indicadores de adaptação individual (sintomatologia psicopatológica e qualidade de vida) e parental (confiança parental, stress parental e sobrecarga associada à prestação de cuidados). Foram também avaliados os recursos da família (as representações de vinculação e o apoio social). Resultados: Destacamos os seguintes resultados: i) foram encontrados dois padrões distintos de resposta emocional dos pais à notícia do diagnóstico, um semelhante ao padrão de respostas agudas de luto e outro caracterizado por reações emocionais menos intensas; ii) na fase pós-diagnóstico, os pais de bebés com anomalia congénita apresentaram níveis superiores de sintomatologia psicopatológica e níveis semelhantes de qualidade de vida, por comparação a pais de bebés saudáveis; iii) desde a fase pós-diagnóstico até seis meses após o nascimento do bebé, observou-se uma melhoria da adaptação individual dos pais (menos sintomatologia psicopatológica e melhor qualidade de vida física), apesar de uma proporção de pais (15,2%) ter apresentado uma trajetória que se caracteriza por dificuldades continuadas de adaptação; iv) após o nascimento do bebé, as mães de bebés com anomalia congénita apresentaram níveis de confiança parental mais baixos do que as mães de bebés saudáveis, enquanto os pais de bebés com anomalia congénita apresentaram níveis de confiança mais elevados do que os pais de bebés saudáveis; v) apesar de as mães apresentarem mais dificuldades de adaptação por comparação aos seus companheiros, foram também encontradas similaridades e influências mútuas na adaptação dos dois membros do casal; e vi) as variáveis clínicas, as representações de vinculação e o apoio social influenciaram as reações emocionais dos pais à notícia do diagnóstico e a adaptação subsequente. Conclusões: Os resultados desta investigação apontam para a diversidade de resultados e percursos de (in)adaptação dos pais, quando ocorre um diagnóstico pré ou pós-natal de anomalia congénita. O momento de comunicação do diagnóstico e a fase pós-diagnóstico parecem caracterizar-se por maior disrupção e perturbação emocional nos pais, devido à rutura com as expectativas prévias acerca do bebé, à necessidade de integrar informação médica complexa e de lidar com exigências acrescidas de prestação de cuidados ao bebé. Ao longo do tempo, a maioria dos pais apresenta uma melhoria na sua adaptação, apesar de uma proporção apresentar dificuldades continuadas de adaptação. Os profissionais de saúde devem reconhecer esta heterogeneidade de resultados e percursos de (in)adaptação, adequando as suas estratégias de atuação. Os pais que apresentam mais dificuldades de adaptação devem ser sinalizados para intervenção psicológica estruturada. Além disso, os nossos resultados sugerem que a experiência paterna de adaptação ao diagnóstico de anomalia congénita possui especificidades que devem ser reconhecidas e mais bem investigadas. Por fim, os recursos da família (os recursos pessoais, como as representações de vinculação e o apoio social) parecem dever ser também um foco importante da intervenção psicológica com estes casais.