Parent's perceptions about their chil's illness in pediatric cancer: links with caregiving burden and quality of life

Abstract

O presente estudo teve por objetivo contribuir para a compreensão da qualidade de vida em pais de crianças com cancro.Especificamente, esta investigação examinou o papel das perceções dos pais acerca da doença em termos de gravidade e interferência na vida da criança na sua própria qualidade de vida (QdV) de forma direta e indireta através da sobrecarga percebida. Pretendeu-se ainda examinar se as referidas associações entre as variáveis em estudo diferiam de acordo com a fase de tratamento da criança. A amostra do presente estudo transversal foi constituída por 277 pais de crianças ou adolescentes com diagnóstico de cancro, divididos em dois grupos clínicos: 126 pais de crianças em tratamento e 151 pais de crianças fora de tratamento. Os participantes preencheram questionários de auto-resposta que avaliaram as suas perceções da gravidade e interferência da doença na vida da criança, a sua sobrecarga e sua QdV. A informação relativa ao diagnóstico, condição e intensidade de tratamento foi reportada pelo oncologista pediátrico que acompanhava a criança. Os resultados mostraram que os pais de crianças em tratamento reportavam perceções mais negativas acerca da doença (gravidade e interferência na vida da criança), níveis mais elevados de sobrecarga e pior QdV, quando comparados com os pais de crianças fora de tratamento. Para ambos os grupos, apenas a perceção de interferência da doença na vida da criança se mostrou negativamente associada à QdV. Por sua vez, a associação entre a perceção de gravidade e QdV não se mostrou significativa. Adicionalmente, as perceções dos pais acerca da doença (gravidade e interferência) mostraram estar negativamente associadas à QdV por meio da sobrecarga. Por fim, a associação entre a sobrecarga e a QdV foi moderada pela condição de tratamento, com associações mais fortes encontradas para os pais de crianças em tratamento. Os resultados deste estudo reforçam a relevância da investigação e intervenção com famílias no contexto do cancro pediátrico, no sentido de identificar as necessidades específicas dos pais em diferentes fases de tratamento, promover a sua adaptação nesta situação de adversidade e, consequentemente, promover também o bem-estar das próprias crianças.

This study examined the direct and indirect links, via the caregiving burden, between parents’ perceptions about the severity of their child’s illness and its interference in his or her life and the parents’ quality of life (QoL). The participants were 277 parents of children with malignant cancer, divided into two clinical groups according to treatment status: 126 parents of children on-treatment and 151 parents of children off-treatment. Self-reported questionnaires assessed parents’ perceptions of illness severity and interference in the child’s life, caregiving burden and QoL. Pediatric oncologists provided information about diagnosis, treatment status and intensity. Parents of children on-treatment reported more negative perceptions about the illness (severity and interference), higher levels of caregiving burden and worse QoL, when compared to parents of children off-treatment. Furthermore, parents’ perceptions about their child’s illness (severity and interference) were negatively linked to parents’ QoL through caregiving burden. Additionally, the link between caregiving burden and parents’ QoL was moderated by child treatment status, with stronger associations found for parents of children on-treatment. This study’s findings are discussed in terms of their relevant implications for intervention with families in the pediatric cancer context.