Adaptação Individual e Familiar no cancro pediátrico: Fatores e contextos de influência

Abstract

O cancro pediátrico é conceptualizado com um acontecimento indutor de stress que ultrapassa o nível individual, com desafios e implicações não só para a criança, mas também para os pais e família como um todo. Ainda que este acontecimento esteja associado a um conjunto de fatores indutores de stress (p. ex. protocolo terapêutico intensivo, efeitos secundários e/ou sequelas, frequentes deslocações ao Hospital, disrupções e alterações nas rotinas individuais e familiares) a literatura tem evidenciado grande variabilidade ao nível da adaptação individual e familiar. Esta inconsistência pode dever-se a questões metodológicas ou à negligência de outros fatores significativos que podem interferir no processo de adaptação. Neste contexto, ancorada numa abordagem socioecológica, mas especificamente no modelo socioecológico de adaptação e mudança, esta investigação procurou compreender a adaptação individual e familiar nas fases de tratamento e de pós-tratamento. Especificamente os objetivos deste estudo foram: (1) analisar as propriedades psicométricas de dois instrumentos específicos para o cancro pediátrico, o Intensity of Treatment Rating Scale 3.0 [ITR 3.0] e o Pediatric Quality of Life InventoryTM Cancer Module 3.0 [PedsQLTM Cancer Module 3.0]; (2) investigar o papel de fatores clínicos, individuais e familiares no processo de adaptação individual e familiar; (3) compreender as significações e a vivência dos rituais familiares na perspetiva das mães. Metodologia: Assente num desenho metodológico misto, a presente investigação foi constituída por cinco estudos quantitativos, quatro transversais e um longitudinal, e um estudo qualitativo transversal. A amostra foi constituída por 448 famílias, mais especificamente por 129 crianças no Estudo I, 332 crianças no Estudo II, 389 díades de crianças/pais no Estudo III, 244 mães no Estudo IV, 58 díades de crianças/pais no Estudo V e 18 mães no Estudo VI. As crianças reportaram sobre esperança, ansiedade, qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVrS) genérica e específica. Além de fornecerem dados sociodemográficos e clínicos, os pais preencheram questionários para avaliar a esperança, a vinculação amorosa, a sobrecarga financeira, a sintomatologia ansiosa/depressiva e a qualidade de vida (QdV). Crianças e pais avaliaram a coesão familiar e o significado dos rituais familiares. Foram igualmente examinados os significados e a vivência dos rituais familiares através da realização de entrevistas semiestruturadas às mães. Os médicos oncologistas pediátricos classificaram a intensidade do tratamento. Resultados: O ITR 3.0 e a versão de auto-relato do PedsQLTM Cancer Module 3.0 demonstraram ser instrumentos fiáveis e válidos para avaliar a intensidade do tratamento e a QdVrS específica. A QdVrS genérica das crianças variou de acordo com a intensidade do tratamento. As crianças do grupo de tratamentos moderadamente intensivos (nível 2) apresentaram melhor QdVrS genérica do que as crianças do grupo de tratamentos muito intensivos e de máxima intensidade (níveis 3 e 4). O significado dos rituais familiares estava positivamente associados à QdV/QdVrS específica da díade através da coesão familiar e da esperança, independentemente da idade do paciente, da fase do cancro pediátrico e do nível socioeconómico da família. O significado dos rituais familiares (níveis mais elevados) amorteceu o efeito da sobrecarga financeira na sintomatologia ansiosa das mães, mas não na sintomatologia depressiva. A dimensão evitamento da vinculação amorosa no inicio da fase de tratamento mostrou ser um preditor de níveis inferiores de funcionamento familiar (rituais e coesão familiar) para pais e crianças, seis meses depois. Por fim, foram encontrados 12 funções associadas aos rituais familiares que se encontraram ativas ou não em função dos dois padrões distintos de mudança na vivência dos rituais familiares caracterizados pela perda ou transformação. Conclusões: Os resultados apoiam a utilização de instrumentos específicos para o cancro pediátrico e identificam um conjunto de determinantes para a adaptação individual e familiar que contribuem para explicar a diversidade de resultados. No contexto dos cuidados de saúde, é importante ter em conta esta heterogeneidade de pacientes e famílias e adequar as práticas. Crianças e pais que apresentem marcadores de risco (intensidade do tratamento e a sobrecarga financeira) deverão ser sinalizados para intervenção. Por fim, a identificação de variáveis potencialmente modificáveis com impacto na adaptação (esperança, vinculação, significado dos rituais familiares e a coesão familiar) parecem ser elementos chave da intervenção psicológica individual e familiar no cancro pediátrico.

Pediatric cancer is conceptualized as a stress-inducing event which spreads beyond the individual dimension, with challenges and repercussions not only for the child, but also for the parents and the family as a whole. Although this event is associated to stressinducing factors (e.g. intensive treatment protocol, side effects and/or sequelae, frequent visits to the hospital, disruption of and changes to individual and family routines), the literature reveals great variability in terms of individual and family adaptation. This inconsistency may be the result of methodological issues or of overlooking other significant factors which could affect the adaptation process. Therefore, this research, drawing on a social-ecological approach - more specifically, the social-ecological model of adaptation and change-, sought an understanding of individual and family adaptation in the different treatment and post-treatment stages. The specific objectives of this study were: (1) analyzing the psychometric characteristics of two specific instruments for pediatric cancer: the Intensity of Treatment Rating Scale 3.0 [ITR 3.0] and the Pediatric Quality of Life InventoryTM Cancer Module 3.0 [PedsQLTM Cancer Module 3.0]; (2) researching the role of clinical, individual and family factors in the individual and family adaptation process; and (3) understanding the meanings and experiences of family rituals from the mothers’ perspective. Methodology: Supported by a mixed methodological design, this research comprised five quantitative studies, four cross-sectional and one longitudinal, and one qualitative crosssectional study. The sample consisted of 448 families, more specifically, 129 children in Study I, 332 children in Study II, 389 dyads of children-parents in Study III, 244 mothers in Study IV, 58 dyads of children-parents in Study V, and 18 mothers in Study VI. Children reported on hope, anxiety, and generic and specific health-related quality of life (HRQoL). Besides providing social-demographic and clinical data, the parents filled out questionnaires to assess hope, emotional attachment, financial burden, anxious/depressive symptomatology, and quality of life (QoL). Children and parents assessed family cohesion and the meaning of family rituals. The meanings and experiences of family rituals were also analyzed, by conducting semi-structured interviews with mothers. Pediatric oncologists classified treatment intensity. Outcomes: The ITR 3.0 and the self-assessment version of the PedsQLTM Cancer Module 3.0 proved to be reliable and valid instruments to assess treatment intensity and specific HRQoL. The generic HRQoL of children varied according to treatment intensity. The children of the moderately intense treatment group (level 2) presented better generic HRQoL than the children of the very intense treatment and the most intense treatment groups (levels 3 and 4). The meaning of family rituals was positively associated to the specific QoL/HRQoL of the dyads, through family cohesion and hope, regardless of the patient’s age, the stage of pediatric cancer, and the family’s social-economic level. The meaning of family rituals (higher levels) buffered the effect of the financial burden on the mother’s anxious symptomatology, but not on depressive symptomatology. Parents’ romantic attachment avoidance in the beginning of the treatment stage predicted lower levels of family functioning (family rituals and cohesion) for parents and children six months later. Finally, 12 functions associated with family rituals were found, which were active or inactive depending on the two different change patterns- loss or transformation- of the family ritual experience. Conclusions: The study outcomes support the use of specific instruments for pediatric cancer, and allowed for the identification of factors explaining individual and family adaptation. In a healthcare context, it is important to take into account this heterogeneity of patient and family adaptation and to accordingly choose suitable practices. Children and parents who present risk markers (treatment intensity and financial burden) must be signaled for intervention. Lastly, the identification of potentially modifiable variables with an impact on adaptation (hope, attachment, meaning of family rituals, and family cohesion) seems to be a key element in the psychological intervention in individuals and families with pediatric cancer.