Deficiência e inclusão social: os percursos da lesão medular em Portugal

Abstract

O presento artigo procura contribuir para um questionamento cultural e sociopolítico da deficiência, através de uma análise dos percursos biográficos de pessoas que viram as suas vidas marcadas por uma lesão medular. Partindo de uma extensiva recolha de testemunhos de pessoas com lesão medular em diferentes momentos dos seus processos de reabilitação, procura-se compor um retrato que mapeie alguns dos desafios centrais que se colocam à sua inclusão social. Assim, através de uma análise que convoca, igualmente, as perspetivas dos atores institucionais e das famílias, procura-se refletir sobre o modo como os percursos dos lesionados medulares refletem a situação de exclusão social amplamente vivida pelas pessoas com deficiência em Portugal.

This article problematizes the cultural and socio-political positioning of disability through the analyses of the lives of people with spinal cord injuries. Their personal testimonies, collected at different stages of the rehabilitation process, are used to map some of the challenges faced by this group of people in the social inclusion process. This analysis is then complemented with the perspectives of the organizations working in the field and of family members, in order to explore the similarities between the lives of people with spinal cord injuries and the general situation of social exclusion lived by most disabled people in Portugal.

Cet article a pour objectif de contribuer à une réflexion culturelle et sociopolitique sur le handicap, au travers d’une analyse des parcours de personnes qui ont vu leurs vies basculer à cause d’une lésion médullaire. En partant d’un grand nombre de témoignages de personnes atteintes d’une lésion médullaire, à différents moments de leurs processus de rééducation, l’article essaye de dresser la liste de certains défis majeurs qui se posent à leur insertion sociale. Une analyse qui convoque également les points de vue des acteurs institutionnels et des familles permet aussi de déterminer à quel point les parcours des personnes atteintes de lésions médullaires reflètent la situation d’exclusion sociale que connaissent la plupart des personnes handicapées au Portugal.

El presento artículo procura contribuir para un cuestionamiento cultural y sociopolítico de la deficiencia através de un análisis de las trayectorias biográficas de las personas que vieron sus vidas marcadas por una lesión medular. Partiendo de una extensiva colecta de testimonios de personas con lesión medular en diferentes momentos de sus procesos de rehabilitación, se procura componer un retrato que señale algunos de los desafios centrales a su inclusión social. Así, através de un análisis que convoca, igualmente, las perspectivas de los actores institucionales y de las familias, se procura reflexionar sobre el modo como las trayectorias de los lesionados medulares reflejan la situación de exclusión social ampliamente vivida por las personas con alguna deficiencia en Portugal.