Barreiras, discursos e recursos: o caso da reconstrução identitária das pessoas com lesão vertebro-medular

Abstract

A ruptura existencial imposta pela experiência de uma lesão vertebro-medular obriga a um processo de reconfiguração pessoal e, consequentemente, a alterações significativas a nível identitário. Este processo de reconstrução identitária abarca diferentes dimensões, incluindo aspectos corporais, psico-sociais e culturais. Tal como a literatura sociológica evidencia, a vida das pessoas com deficiência tem sido dominada pelo discurso biomédico, cuja influência neste processo de reconfiguração identitária é inegável. No caso das pessoas com lesão vertebro-medular, tal influência é ainda mais marcante tendo em conta as recorrentes complicações de saúde que reposicionam o lesionado vertebro-medular ciclicamente na posição de paciente. Contrariamente a outros contextos geográficos, no caso português a ausência de uma politização da questão da deficiência – capaz de oferecer discursos e recursos alternativos de construção identitária – e a consequente inexistência de uma identidade colectiva partilhada pelas pessoas com deficiência, aumenta a vulnerabilidade face ao poder biomédico ignorando por completo a importância das barreiras sociais. Este artigo, alicerçado no modelo social da deficiência, resulta do projecto actualmente em curso no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra – ‘Da lesão vertebro-medular à inclusão social: a deficiência enquanto desafio pessoal e sociopolítico’ – financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (PTDC/CS-SOC/102426/2008).

The experience of traumatic spinal cord injury presents multifarious challenges to a previously non-disabled identity, demanding a reconstruction of the self. This often lengthy process of identity reconstruction implies several dimensions including physical, psychosocial and cultural aspects. Socio-anthropological literature about the life course of people with spinal cord injury suggests that their experience tends to be codified by the discourse of bio-medicine which determines the construction of the new self. In addition to this theoretical assumption, periods of ongoing health complications relocate the individual in his/her role as patient. Vulnerability to the biomedical power is reinforced by the absence of a strongly politicized disabled people’s collective identity that could offer alternative discourses and resources to identity formation and that fail to acknowledge the disabling role of mainstream society. Anchored in the social model of disability, this paper draws on an ongoing research project – “From spinal cord injury to social inclusion: disability as a personal and socio-political challenge” – based at the Centre for Social Studies, University of Coimbra, Portugal, and funded by the Portuguese Foundation for Science and Technology.