Mais é melhor? Das escolhas aos desafios conceptuais e metodológicos em narrativas pessoais de doença

Abstract

Na heterogeneidade daquilo que é entendido e vivenciado enquanto doença, um formato de concepção e análise desse fenómeno tem ganho relevância nos estudos sociais da saúde: as narrativas de experiência pessoal de doença. Estas fornecem materiais únicos para explorar as formas pelas quais os indivíduos dão sentido à doença, colocando em evidência modelos explicativos que articulam as dimensões da experiência pessoal e do conhecimento biomédico. No projecto de investigação “Avaliação do estado do conhecimento público sobre saúde e informação médica em Portugal”, procuramos explorar, através de narrativas de doença, novas abordagens sobre o conhecimento em saúde. Colocando a tónica na multiplicidade e singularidade das experiências de saúde-doença, utilizamos uma metodologia qualitativa em regime sampling for range por forma a cobrir a maior diversidade de situações associadas a patologias específicas. Deste modo, torna-se possível explorar as diferentes trajectórias e sentidos que atravessam a relação entre os sujeitos e a doença. Neste artigo, apresentaremos as ferramentas metodológicas privilegiadas no projecto, das quais destacamos o uso adaptado do McGill Illness Narrative Interview (MINI), um guião de entrevistas orientado para narrativas pessoais de experiência de doença. Através de alguns resultados preliminares do nosso estudo, contribuiremos para a discussão em torno das vantagens desta opção, bem como dos desafios conceptuais e metodológicos que levanta.

Responding to the heterogeneous ways of understanding and experiencing illness, an analytical model has been gaining importance in social studies of health: the first-person narratives of illness experience. Illness narratives provide unique materials for exploring the ways in which subjects make sense of illness, allowing the study of particular articulations of personal experience and biomedical knowledge in the form of explanatory models. "Evaluating the State of Public Knowledge on Health and Health Information in Portugal” is a research project that explores new approaches to knowledge on health using illness narratives. With an emphasis on the multiplicity and singularity of health-illness experiences, the project privileges qualitative research strategies and sampling for range as a way to grasp a variety of situations associated with specific pathologies. Thus, it becomes possible to explore different meanings and trajectories constituting the relationship between subjects and illness. This paper presents some of the methodological tools we are using, with special attention to the original adaptation of the McGill Illness Narrative Interview (MINI), a semi-structured interview script developed for the collection of first-person narratives of illness experience. Through the discussion of some preliminary findings, we will contribute to the debate on the heuristic advantages of the chosen approach, as well as on the conceptual and methodological challenges that it poses.