A Alegoria da Caverna como caminho de descoberta em cuidados paliativos: Necessidades dos familiares de doentes oncológicos terminais

Abstract

A doença ameaçadora da vida, tal como o é o cancro, e a morte (ou a sua iminência) são consideradas das maiores crises que o sistema familiar pode enfrentar. Neste estudo, propomo-nos a compreender os impactos da doença oncológica terminal no sistema familiar, em particular nos familiares que acompanham o doente em fim de vida. Especificamente, visou-se analisar as suas necessidades, experiência de luto antecipatório e presença de morbilidade psicológica. Por fim, pretendeu-se analisar quais as modalidades de intervenção psicossocial existentes devidamente validadas, que visam dar resposta às necessidades destes familiares. Numa primeira fase, foi necessário proceder à adaptação e validação de três instrumentos de medida para, ulteriormente, responder ao objetivo principal deste trabalho. Deste modo, com recurso a uma amostra de 364 familiares de doentes oncológicos, procederam-se aos estudos de adaptação e validação de uma medida da importância e satisfação das necessidades familiares (Family Inventory of Needs - FIN), da experiência de luto antecipatório (Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory – Short Form - MMCGI-SF) e de screening do distress (Emotion Thermometers – Burden Version – ET-BV). De uma forma geral, os três instrumentos apresentaram boas propriedades psicométricas. Nos estudos específicos exploratórios foi possível verificar níveis elevados de luto antecipatório e morbilidade psicológica nos familiares dos doentes oncológicos terminais, independentemente do papel (cuidador principal vs outros familiares) e contexto de prestação de cuidados (internamento vs domicílio). No estudo levado a cabo junto de uma amostra de 112 familiares de doentes oncológicos terminais em cuidados paliativos, verificou-se uma muito elevada prevalência de morbilidade psicológica nos familiares relacionada, sobretudo, e de entre outros fatores, com a não satisfação das necessidades dos familiares por parte dos profissionais de saúde e com um pior funcionamento familiar. Finalmente, confirmámos que o desenvolvimento de modalidades de intervenção psicossocial focadas na famílias e/ou seus elementos é, ainda, embrionário. Foram, apenas, identificados cinco programas de intervenção devidamente validados, geralmente dirigidos apenas ao cuidador principal e com objetivo de informar acerca da prestação de cuidados e progressão da doença. Os programas de intervenção analisados apresentam uma eficácia, geralmente, modesta. Assim, com este estudo, foi possível confirmarem-se os elevados custos emocionais que a doença oncológica terminal tem nos familiares do doente, sem que haja uma resposta formal por parte dos profissionais de saúde que responda adequada e eficazmente às necessidades que experimentam. É, por conseguinte, desejável considerar a família, no seu todo, como unidade de cuidados em cuidados paliativos, tal como o é proposto pelas diretrizes internacionais, e desenvolver estratégias de intervenção especificamente dirigidas às suas reais necessidades.

Palavras-chave: Doença Terminal; Cuidados Paliativos; Família; Intervenção familiar

Abstract: Life threatening illnesses, as it is cancer, and death (or its’ imminence) are considered major crisis that the family system may confront. In the present study we aim to comprehend the impacts of terminal cancer on family system, particularly on family members that accompany the terminally ill. Specifically, it was aimed to analyse their needs, anticipatory grief experience and the presence of psychological morbidity. Finally, it was meant to analyse validated psychosocial intervention programs that aim to respond to family needs. First of all, it was necessary to proceed to the adaptation and validation of three measurement tools for thus respond to the main goal of this project. Therefore, with a sample of 364 family members of people with cancer, it was conducted the studies of adaptation and validation of a measure of importance an satisfaction of needs (Family Inventory of Needs - FIN), of anticipatory grief (Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory – Short Form - MMCGI-SF), and of screening of distress (Emotion Thermometers – Burden Version – ET-BV). In general, the three measurement tools show good psychometric properties. On the specific exploratory studies it was possible to verify high levels of anticipatory grief and psychological morbidity on family members of people with terminal cancer, regardless the caregiving role (primary caregiver vs other family members) and care context (hospice care vs home care). In the study conducted with a sample of 112 family members of people with terminal cancer in palliative care, it was verified a very high prevalence of psychological morbidity specially related, among other factors, with the non-satisfaction of family needs by healthcare professionals and with a poorer family functioning. Finally, it was confirmed that the development of family-focused psychosocial interventions is still embrionary. It was only identified five well validated intervention programs, generally only targeted to primary caregivers, aiming to inform about care delivery and illness progression. The analysed intervention programs generally show a modest efficacy. From this study it was possible to confirm the high emotional costs of a terminal cancer on patients’ family member, without a formal response by healthcare professionals that may met adequately and efficiently to family needs. Is thus desirable to consider family, as a whole, as a unit of care in palliative care as it is suggested by international guidelines and develop intervention strategies specifically targeted to their real needs.

Key words: Terminal Illness; Palliative Care; Family; Family Intervention