A família no contexto da epilepsia pediátrica: Resultados e processos de adaptação de crianças com epilepsia e seus pais

Abstract

Introdução: No países ocidentais, a epilepsia afeta entre 0.5 a 1% das crianças, acarretando desafios acrescidos não só para a criança, como para toda a família. Viver com a epilepsia significa ter de lidar com a imprevisibilidade das manifestações e curso de uma doença que permanece invisível a maior parte do tempo, e que continua associada a um forte estigma social. Crianças com epilepsia e seus pais apresentam um risco acrescido de problemas de adaptação, porém, os resultados no contexto desta condição crónica apresentam uma grande variabilidade. Ancorada no modelo socioecológico de adaptação e mudança (Kazak, Rourke & Navsaria, 2009), a presente investigação teve como objetivo compreender a adaptação de crianças com epilepsia e os seus pais. Especificamente, propuseram-se os seguintes objetivos: (1) organizar a diversidade de resultados de investigação em torno da adaptação de crianças com epilepsia e seus pais a partir do referencial socioecológico; (2) analisar as caraterísticas psicométricas da versão portuguesa da Iowa-Netherlands Social Comparison Scale (INCOM); (3) comparar famílias no contexto da epilepsia com famílias no contexto de outras condições crónicas de saúde pediátricas, ao nível da adaptação individual e de variáveis do funcionamento familiar; (4) analisar o papel de fatores familiares, parentais, individuais e clínicos, nos resultados da adaptação das crianças e dos seus pais, bem como examinar mecanismos explicativos específicos através dos quais estes fatores exercem a sua influência. Metodologia: O desenho metodológico da investigação integrou uma fase preparatória, da qual resultou um estudo de revisão de literatura, seguida de duas fases empíricas quantitativas independentes, de natureza transversal, das quais resultaram cinco estudos empíricos. Mais especificamente, a segunda fase incluiu, para além famílias de crianças com epilepsia, famílias com filhos com outras condições crónicas pediátricas (asma, diabetes, obesidade) e centrou-se na adaptação de um instrumento e na realização do estudo comparativo, tendo como participantes pais de crianças com condições crónicas pediátricas, mais especificamente 301 pais no Estudo II e 256 pais no Estudo III. A terceira fase, no contexto específico da epilepsia, integrou 192 díades crianças/pais no Estudo IV, 200 pais no Estudo V e 201 díades de crianças/pais no Estudo VI. Além de forneceram dados sociodemográficos e clínicos, os pais preencheram questionários para avaliar a orientação para a comparação social, competência parental, gestão familiar da condição de saúde, significado dos rituais familiares, sintomatologia ansiosa/depressiva, qualidade de vida (QdV) e qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS) das crianças. Adicionalmente, crianças e pais avaliaram a coesão familiar e a perceção de estigma e as crianças reportaram sobre a sua QdVRS. Os médicos neuropediatras caraterizaram a epilepsia e respetiva gravidade. Resultados: Apesar do reconhecimento crescente da importância da família,constatou-se uma escassez de estudos de análise do papel dos fatores familiares globais, e respetivos mecanismos de influência, na adaptação das crianças com epilepsia e seus pais (EstudoI). Os resultados dos estudos psicométricos da INCOM apoiaram uma solução fatorial unidimensional que se revelou fiável e válida na avaliação da orientação para a comparação social em pais de crianças com condições crónicas pediátricas (Estudo II). No Estudo III, famílias no contexto da epilepsia, diabetes e obesidade reportaram níveis superiores de dificuldades na gestão familiar da condição de saúde, relativamente a famílias com crianças com asma; dos quatro grupos clínicos, foram as crianças com diabetes e obesidade que apresentaram níveis mais baixos de QdVRS; dimensões específicas da gestão familiar da condição de saúde foram identificadas como mecanismos explicativos das associações entre coesão familiar e indicadores de adaptação de crianças e pais. No Estudo IV, verificou-se que a coesão familiar estava positivamente associada à QdVRS/QdV, diretamente para crianças com epilepsia e seus pais, e indiretamente para as crianças, por via das associações negativas com a perceção de estigma; a nível diádico, as perceções de coesão dos pais estavam positivamente associadas à QdVRS das crianças. No Estudo V, o significado dos rituais familiares estava direta e indiretamente associado a níveis inferiores de sintomatologia depressiva e/ou ansiosa e superiores de QdV dos pais, através da competência parental. Os resultados do Estudos IV e V revelaram-se válidos, independentemente do grupo etário da criança, da gravidade clínica da epilepsia e do nível socioeconómico. No Estudo VI, níveis superiores de dificuldades na gestão familiar da epilepsia e perceções mais negativas sobre o impacto da doença na vida das crianças estavam associados a níveis superiores de estigma e pior QdVRS nas crianças, mas somente nas famílias cujos pais reportavam níveis mais elevados de orientação para a comparação social. Conclusão: Esta investigação permitiu identificar fatores passíveis de promover ou comprometer a adaptação no contexto da epilepsia pediátrica. Os resultados apoiam o uso da INCOM, alertando para a necessidade de estudos futuros sobre o papel da comparação social para a adaptação de pais e de filhos no contexto das condições crónicas pediátricas. Os resultados do estudo comparativo desafiaram o facto de a epilepsia, ser, por vezes, considerada a condição com impacto mais negativo na vida das crianças e suas famílias, reforçando a necessidade de estudos adicionais para avaliar as especificidades e aspetos comuns às várias condições de saúde. Destacou-se a importância de empreender esforços sistemáticos de avaliação e intervenção psicológica relativamente a fatores potencialmente modificáveis com relevância para a adaptação, mais concretamente fatores familiares (coesão familiar, significado dos rituais familiares, gestão familiar da condição de saúde), parentais (competência parental) e individuais (estigma social, orientação para a comparação social). Globalmente, os resultados apoiam a relevância de modelos de prestação de cuidados centrados na família na área da epilepsia pediátrica.

Introduction: In western countries, epilepsy affects between 0.5 and 1% of the children. Dealing with epilepsy poses significant challenges not only for the child, but for the entire family system. Living with epilepsy means dealing with the unpredictable nature and course of a disease that remains largely invisible, and that is loaded with social stigma. Children with epilepsy and their parents are at increased risk for adaptation problems, however, the literature reveals great variability in terms of children’s and parents’ adaptation outcomes. Grounded in the socioecological model of adaptation and challenge (Kazak, Rourke & Navsaria, 2009), the current research project aims at understanding the adaptation of children with epilepsy and that of their parents. Specifically, the following aims were outlined: (1) organizing the diversity of findings in this area of research, by applying the socioecological framework to the context of pediatric epilepsy; (2) examining the psychometric proprieties of the Portuguese version of the Iowa-Netherlands Social Comparison Scale (INCOM); (3) comparing families in the context of epilepsy with families in the context of other pediatric chronic conditions, at the level of children’s and parents’ individual adaptation outcomes and family functioning variables; (4) analyzing the role of family, parental, individual and clinical factors in the adaptation outcomes of children and parents, as well as examining specific mechanisms through which these factors might operate. Methods: Research design comprised a preparatory phase that led to a review study, followed by two independent quantitative phases of cross-sectional nature, from which originated five empirical studies. Along with families of children with epilepsy, research phase two included families of children with other chronic pediatric conditions (asthma, diabetes and obesity) and comprised both a cross-cultural adaptation study of a psychological measure and a comparative study; participants were parents of children with chronic pediatric conditions, more specifically, 301 parents in Study II and 256 parents in Study III. Research phase three included exclusively families of children with epilepsy, and comprised 192 dyads of children/parents (Study IV), 200 parents (Study V) and 201 dyads of children/parents (study VI). Parents filled out questionnaires regarding sociodemographic and clinical data, as well as self-report measures to assess social comparison orientation, parental competence, family management of the chronic pediatric condition, family ritual meaning, anxiety and depressive symptoms, quality of life (QoL) and of their children’s health-related quality of life (HRQoL). Additionally, both children and parents reported on family cohesion and perceptions of stigma, and children on their HRQoL. Neurologists assessed clinical variables of epilepsy. Results: Despite the increasing importance attributed to the family system, there is a scarcity of research examining the role of whole-family factors in the adaptation outcomes of children with epilepsy and their parents, and the mechanisms through which these factors operate (Study I).The results of the psychometric studies of the INCOM support a unidimensional factorial solution, that was considered reliable and valid in the assessment of the social comparison orientation of parents of children with chronic pediatric conditions (Study II). Families in the context of epilepsy, diabetes and obesity reported higher family management difficulties of the chronic pediatric condition, comparatively to families of children with asthma; out of the four clinical groups under comparison, parents of children with diabetes and obesity reported the lowest levels of their children’s’ HRQoL; specific dimensions of the family’s condition management were identified as mechanisms through which family cohesion was linked to adaptation outcomes of both children and parents (Study III). In Study IV, family cohesion was positively linked to HRQoL/QoL outcomes, directly for children with epilepsy and their parents, and indirectly for children only, via negative links with perceived stigma; at the dyadic level, parents’ perceptions of family cohesion were positively associated with children’s HRQoL. In Study V, family ritual meaning was directly and indirectly associated with parents’ lower levels of depressive and anxious symptoms, and with higher levels of QoL, through parental competence. Studies IV and V results were valid across children’s age group, epilepsy severity and family socioeconomic level. In study VI, results showed that when parents perceived higher difficulties managing their child’s epilepsy and/or reported that their child’s life was more affected by the condition, their children reported higher perceived stigma and worse HRQoL but only when parents had a high social comparison orientation. Conclusion: This research enabled the identification of factors amenable to promote or impair the individual adaptation processes of children and parents within the context of pediatric epilepsy. The results support the use of the INCOM, and stress the importance of developing future studies to clarify the role of social comparison in the adaptation processes of both parents and children within the context of pediatric chronic conditions. The results of the comparative study challenge the commonly spread idea that epilepsy is the most detrimental condition for the lives of children and their families, and stress the need of additional research to assess the specificities and communalities of epilepsy in relation to other pediatric chronic conditions. The results emphasize the importance of psychologists routinely directing assessment and intervention efforts to factors relevant to the adaptation processes of children and parents, and that are amenable to modification, more precisely family (cohesion, ritual meaning, condition management); parental (competence) and individual factors (social stigma, social comparison orientation). Overall, the results highlight the relevance of adopting a family-centered model of care in the area of pediatric epilepsy.