Forças e recursos de pais-cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral: Um estudo qualitativo

Abstract

Cerebral palsy is one of the most common chronic pediatric conditions worldwide, raising multiple challenges on the family, particularly, on parents, who assume most of the care that the child needs. Nevertheless, despite the demands associated with the care of a child with cerebral palsy, the literature has been showing that parents-caregivers also have the competence to face adversity. Along these lines, the aim of the present study was to contribute to the knowledge about the adaptation process of these parents-caregivers, identifying strengths and resources perceived as important in this process. Therefore, a qualitative study was conducted, using semi-structured interviews, with six parent-caregivers of children and adolescents with cerebral palsy. The present data were analysed using a thematic analysis from which five themes and eleven sub-themes emerged. In general, the obtained results highlight the importance attributed to intra-familiar cooperation and to the system support network, the relevance of the perceived competence of parents-caregivers in dealing with the demands associated with cerebral palsy, the need to prevent the condition from playing a central role in their lives, and the maintenance of a positive outlook of the experience. In summary, this study allowed to identify factors that may be associated with an adaptive trajectory of parents-caregivers of children and adolescents with cerebral palsy, representing a starting point for future investigations.

A paralisia cerebral é uma das condições crónicas pediátricas mais comuns, impondo múltiplos desafios à vida de uma família, em particular, aos pais, que assumem a maior parte dos cuidados que a criança necessita. No entanto, apesar das exigências associadas ao cuidado de uma criança com paralisia cerebral, a literatura tem demonstrado que os pais-cuidadores também possuem capacidades para enfrentar a adversidade. Desta forma, o objetivo do presente estudo é contribuir para o conhecimento sobre o processo de adaptação destes pais-cuidadores, identificando forças e recursos percecionados como importantes neste processo. Para tal, foi realizado um estudo qualitativo, com recurso a entrevistas semiestruturadas, a seis pais-cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Os dados foram analisados recorrendo a uma análise temática da qual emergiram cinco temas e onze subtemas. De um modo geral, dos resultados obtidos destaca-se a importância atribuída à cooperação da família nuclear e à rede de apoio do sistema, a relevância da perceção de competência dos pais-cuidadores para lidar com as exigências associadas à paralisia cerebral, a necessidade de evitar que a condição seja o epicentro da sua vida, e a manutenção de uma visão positiva da experiência. Em suma, este estudo permitiu identificar fatores que podem estar associados a uma trajetória adaptativa de pais-cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, traduzindo-se num ponto de partida para futuras investigações.