Carry On: Estudo das necessidades psicossociais dos doentes oncológicos da Região Autónoma dos Açores: Proposta de um modelo de suporte

Abstract

The impact of oncological diagnosis and treatment is paramount in the survival stage, where new needs and emotions gain increased prominence. In geographically isolated or remote regions, survivors express increased needs (e.g., access to health care), which pose additional challenges in psychological adjustment to survival. Operationalizing psychosocial interventions is a problematic task due to existing geographical, structural/practical, and knowledge barriers to attending requests for psychological help. Therefore, new formats of psychological intervention (e.g., eHealth, telephone) have been developed, implemented, and disseminated, with promising results in the improvement of survivors' physical and mental health outcomes, especially in geographically isolated or remote regions. The present research aims were 1) to assess the unmet needs and psychological adjustment (anxious and depressive symptoms) of Azorean cancer survivors; 2) to understand the role of past displacement (necessary to receive the oncological treatment) in the psychological adjustment of survivors; 3) to explore help-seeking behaviors of Azorean survivors, the perceived obstacles to seeking help, their acceptability and preferences regarding a psychological telephone-based intervention; and 4) to propose a telephone-based psychological intervention to promote psychological adaptation to survival, based on the obtained results. Methods Four empirical cross-sectional studies were carried out, three of which were quantitative [Empirical Studies I, III, and IV) and one qualitative [Empirical Study II]. The total sample included 173 Azorean cancer survivors, from whom sociodemographic and clinical information was collected. From the total sample, 151 were included in Study I, and the total sample was included in Studies III and IV. The participants were assessed through self-report measures of psychological symptoms, unmet needs, help-seeking behaviors, perceived barriers, and the acceptability of a telephone-based psychological intervention. The Study II included 22 survivors who shared their experiences about the adjustment to survival and expressed their needs in this phase through an interview that was specifically developed for that study’s purposes. Results From the three quantitative studies, the following results became more salient: a) cancer survivors from the Azores live with unmet needs, mainly emotional needs; b) the unmet needs (emotional, relating with others) were associated with symptoms of anxiety and depression; c) survivors who were displaced in the past expressed increased emotional needs and increased needs of access and continuity of care; d) unmet emotional needs had an indirect effect on the relationship between past displacement (during the active phase of the disease) and the current psychological adjustment; e) the most expressed needs of Azorean survivors were practical, structural and knowledge barriers to seeking psychological help; and f) Azorean survivors believe that a telephone-based psychological intervention is acceptable and useful to promoting psychological adjustment to survival. In the qualitative study, the following results were highlighted: a) the needs and aspects of the survival experience in the Azorean Region were similar to those living in other isolated or remote places of the globe; b) the displacement to the mainland to receive cancer treatment was perceived both as a barrier and as a promoter of the current adjustment; c) the interval between follow-up appointments was perceived as a traumatic event, and d) improvements in the availability of financial and social support was among the main needs identified by the participants. Conclusions Overall findings suggest the importance of integrating the survivor’s assessment and monitoring of needs and psychological symptoms in the routines of regional care providers. Psychologists can be valuable assets to be included in multidisciplinary teams working in this context. Moreover, in geographically similar regions, interventions that allow, on the one hand, preventively identifying survivors at greater risk of psychological disruption and who may require more specialized support and, on the other hand, that allows meeting their main needs, promoting their psychological adjustment to survival, is extremely pertinent. The paradigm shift from interventions mostly focused on primary health care to new formats of psychological intervention, such as those via telephone, can be a crucial step in this context. Keywords oncological disease; survival; archipelago; unmet needs; psychological symptoms; telephone-based psychological intervention.

O impacto do diagnóstico e dos tratamentos oncológicos faz-se sentir na fase de sobrevivência, onde novas necessidades e emoções ganham relevo. Em regiões geograficamente isoladas ou remotas, os sobreviventes expressam necessidades acrescidas (e.g., aceder aos cuidados de saúde), que colocam desafios adicionais na adaptação psicológica à sobrevivência. A operacionalização de intervenções psicossociais revela-se desafiante, dadas as barreiras geográficas, estruturais/práticas e de conhecimento que se impõem à concretização de um pedido de ajuda psicológica. Neste contexto, novos formatos de intervenção psicológica (e.g., eHealth, telefone) têm sido desenvolvidos, implementados e disseminados, com resultados promissores na melhoria de indicadores de saúde física e mental dos sobreviventes, incluindo aqueles de regiões geograficamente isoladas ou remotas. Os objetivos da presente investigação foram: 1) avaliar as necessidades não satisfeitas e a adaptação psicológica (sintomatologia ansiosa e depressiva) dos sobreviventes de cancro dos Açores; 2) compreender o papel da deslocação prévia para o continente para a realização de tratamentos na adaptação psicológica dos sobreviventes; 3) explorar os comportamentos de procura de ajuda dos sobreviventes açorianos, as barreiras percecionadas à procura de ajuda, o seu o grau de aceitabilidade e preferências quanto a uma intervenção psicológica via telefone; e 3) com base nos resultados encontrados, desenvolver uma intervenção psicológica, via telefone, para a promoção da adaptação psicológica à sobrevivência. Metodologia Foram concretizados quatro estudos empíricos transversais, sendo três de cariz quantitativo [Estudos Empíricos I, III e IV) e um qualitativo [Estudo Empírico II]. A amostra total englobou 173 sobreviventes de cancro dos Açores, dos quais se recolheu informação sociodemográfica e clínica. Destes, 151 participaram no Estudo I, sendo que a amostra total foi utlizada para concretizar os Estudos III e IV. Através de instrumentos de autorresposta, os participantes foram avaliados ao nível das suas necessidades não satisfeitas, dos sintomas psicológicos, dos comportamentos de procura de ajuda, das barreiras percecionadas a esta conduta e do grau aceitabilidade de uma intervenção psicológica, via telefone. O Estudo II englobou 22 sobreviventes, cujas perceções acerca do ajustamento à sobrevivência e das necessidades expressas nesta fase foram avaliadas através de um guião de entrevista construído para o efeito. Resultados Na globalidade dos três estudos empíricos de natureza quantitativa, destacam-se os seguintes resultados: a) os sobreviventes de cancro dos Açores vivem com necessidades não satisfeitas, principalmente de natureza emocional; b) as necessidades não satisfeitas (emocionais, de relação com os outros) encontraram-se associadas aos sintomas de ansiedade e de depressão; c) os sobreviventes que foram deslocados no passado expressaram mais necessidades emocionais e de acesso e continuidade dos cuidados; d) as necessidades emocionais não satisfeitas mostraram ter um efeito indireto na associação entre a deslocação decorrida na fase ativa da doença e a adaptação psicológica atual; e) as barreiras práticas, estruturais e de conhecimento à procura de ajuda psicológica foram as mais expressas pelos sobreviventes açorianos; e f) os sobreviventes da Região consideram que uma intervenção psicológica via telefone é aceitável e útil para promover a adaptação psicológica à sobrevivência. No estudo qualitativo, destacam-se os seguintes resultados: a) as necessidades e os aspetos da vivência da sobrevivência na Região foram semelhantes aos de outros sobreviventes a residir noutros locais mais isolados ou remotos do globo; b) a deslocação para Portugal Continental para a realização dos tratamentos foi percecionada, quer como uma barreira, quer como um promotor do ajustamento atual; c) o espaçamento das consultas de seguimento foi percecionado como um evento traumático; e d) a maior oferta de apoios financeiros e sociais foi uma das melhorias necessárias percecionada pelos participantes. Conclusões Os resultados obtidos sugerem a importância da integração da avaliação e da monitorização de necessidades e de sintomas psicológicos na rotina de prestação de cuidados aos sobreviventes da Região. O psicólogo, integrado nas equipas multidisciplinares, pode ser um recurso válido neste contexto. Adicionalmente, em contextos geograficamente semelhantes aos Açores, as intervenções que permitam, por um lado, identificar, preventivamente, os sobreviventes em maior risco de disrupção psicológica e que mais podem requerer de apoio especializado e, por outro, ir ao encontro das suas principais necessidades, promovendo ao seu ajustamento psicológico à sobrevivência, revela-se pertinente. A mudança de paradigma de intervenções maioritariamente centradas nos cuidados de saúde primários para novos formatos de intervenção psicológica, como as via telefone, pode ser um caminho profícuo neste contexto. Palavras-chave doença oncológica; sobrevivência; arquipélago; necessidades não satisfeitas; sintomas psicológicos; intervenção psicológica via telefone.